Die bereits 12. Auflage der Broschüre “Dialyse auf Reisen 2011/12″ ist erschienen. Den fast 200 Seiten können Adressen mit Informationen zur Behandlungsmethode von nephrologischen Praxen bzw. Dialysezentren in Deutschland entnommen werden. Zusätzlich sind im Anhang die Kontaktdaten einiger Dialysezentren im Ausland aufgeführt.

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Dazu gibt es eine Presseerklärung des Stiftungsrats der DSO.

 Stellungnahme

Die Antwort des BMG steht am Ende des Artikels.

“Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder,

in der politischen Diskussion wird erneut um das Transplantationsgesetz gerungen. Sehr viel der erkennbaren politischen Kraft wird erneut für die gesetzlichen Regelungen eingesetzt ohne dass erkannt wird dass es nicht am Transplantationsgesetz liegt wenn es nicht zu ausreichenden Organentnahmen in Deutschland kommt. Im Grunde sind es ausschliesslich organisatorische Mängel die es verhindern dass genügend Organe zur Transplantation zur Verfügung stehen. Gewonnen werden die Organe auf den intensivstationen in den Krankenhäusern. Ausgerechnet dort wo nicht viel Zeit zur Verfügung steht , wo der arbeitsdruck schon sehr am Limit läuft und wo – und dies ist die Hauptsache – regelmäßig keine Erklärung zur Organentnahme vorliegt. Ich frage mich da manchmal wie die Aussage zustande kommt, dass ca. 10 % der Verstorbenen einen Organspendeausweis bei sich haben – wie wurde der eigentlich gesucht und gefunden? Das sollte man besser nicht konkret fragen.

Wahrscheinlich gibt es als einzige Informations- und entscheidungsfaktor Angehörige die in einer äußerst prekären Situation sind.
Für diejenigen die sich für die Widerspruchslösung aussprechen sei gesagt, dass in einem solchen Fall natürlich vor der Entnahme geprüft werden muss ob ein Widerspruch vorliegt! Damit sind wir auch nicht weiter als bei der Zustimmungs- oder Einwilligungslösung. Ohne die präsente Information vom potentiellen Organspender, ändert sich in der alles entscheidenden Situation nichts.

Es geht m.E. zurzeit keinen Weg daran vorbei, dass die Organspendeerklärung auf die künftige Patientenkarte oder – schon heute – auf die Krankenkassenkarte muss. Wer für den Patienten bezahlt wird immer gleich ermittelt wenn er in das Krankenhaus kommt. Ist die Organspendeerklärung automatisch dabei, steht die Haltung des betroffenen Patienten fest und zur Verfügung. Dies ist das Hauptziel das erreicht werden muss – mehr Organe für die betroffenen transplantationswilligen Menschen. Alles andere sind Nebenschauplätze die viel weniger wichtig in der Sache sind!

In diesem Sinne hat der Vorstand des Bundesverband Niere e.V. sich an der Diskussion beteiligt. Die beiden zuständigen Koordinatoren Stefan Mroncz
(Organspende) und Evelyn Cupovic (Transplantation) und ich als Vorsitzender, haben uns an den drei Anhörungen zu den direkt anstehenden Änderungen beteiligt. Stefan Mroncz und Evelyn Cupovic haben eine schriftliche Stellungnahme verfasst und an der ersten Anhörung im Bundesministerium für Gesundheit in Bonn teilgenommen. Bei der zweiten Anhörung im Bundestag in Berlin, habe ich teilgenommen und unsere bisherige Stellungnahme mündlich erläutert. Dieser Beitrag kann im Internet under Bundestag und Gesundheitsausschuss als Video angesehen werden. Zur dritten Anhörung am heutigen 29. Juni wuurden keine Verbände angehört, sondern wissenschaftliche Einzelsachverständige. Gleichzeitig fand heute das jährliche Treffen der Gesundheitsministerinnen und Gesundheitsminister der Bundesländer statt, die sich auch mit diesem Thema befassten. Da wir nicht geladen waren haben wir eine schriftliche Stellungnahme verfasst um unsere Position zu verdeutlichen (Anlage). Dieses Schreiben ging an alle Mitglieder des Gesundheitsausschusses, an die 16 Ministerinnen und Minister und an die Herren Fraktionsvorsitzenden Steinmeyer (SPD) und Kauder (CDU). Natürlich an den Bundesgesundheitsminister, die Parlamentarische Staatsekretärin im Gesundheitministerium und den Patientenbeauftragten der Bundesregierung.

Wir hoffen, dass es im Lauf des nächsten Jahres zu einer entscheidenden organisatorischen Besserung der Situation kommt ohne dass aller Eifer sich ausschliesslich auf die Organspendeerklärung konzentriert und anschliessend die Kraft fehlt zu fragen: Was wird denn aus der Organspendeerklärung der Menschen und wie kommt sie dorthin wo sie gebraucht wird – ins Krankenhaus.

Ich gehe davon aus, dass in Sachen Transplantationsgesetz und Organspende in den nächsten Monaten einige Entscheidungen fallen und ich bitte Sie herzlich in Ihrem Bereich unser gemeinsames Anliegen und gewichtigen Argumente an die Öffentlichkeit bringen.Versuchen Sie dabei ausschliesslich mit echten Fakten und Zahlen zu arbeiten. Es gibt heute ca. 100 000 betroffene nierekranke Menschen mit terminaler Niereninsuffizienz. Davon sind etwa 25 000 transplantiert und rund 75 000 an den verschiedenen Dialysenformen. Knapp 8000 Menschen sind zur Transplantation gemeldet. Von allen Betroffenen sterben in Deutschland täglich über 30 Menschen – einige davon auf der Warteliste zur Transplantation. Ein Nierenpatient stirbt aber normalerweise nicht weil er nicht tranplantiert wird denn er hat die Dialyse als ersatzweise Behandlungsform. Suchen Sie bitte auch das Gespräch mit Ihren Abgeordneten.

Zum Verbandstag am 30.-31. Juli, in Mainz, werden wir die ganze Situation gemeinsam und mit wichtigen Persönlichkeiten der Transplantation öffentlich diskutieren.

Mit besten Grüßen
Peter Gilmer
Vorsitzender”

(Bilder: Günter Grundler)

Am 9. Juni fanden sich die Teilnehmer von Niere Baden-Württemberg e.V. bei schönstem Wetter in Bad Mergentheim im Kurhaus König zur Salzwoche ein. 7 Tage Übernachtung mit Vollpension waren angesagt, daneben 3 x Eintritt in die Tote-Meer-Salzgrotte, 2 Bäder mit Totes-Meer –Salz, Dazu eine Rückenmassage und eine Ganzkörpermassage mit Salz und Öl. Wer bestimmte Anwendungen nicht machen wollte, konnte sich andere aussuchen. Der Badepark Solymar war nur wenige Minuten vom Kurhotel König entfernt und wurde auch genutzt, da ein Eintritt frei war (2 Stunden).

Kneipp’sche Beingüsse vervollständigten das Programm neben der Salzgrotte. Die Anwendungen waren meistens vormittags, so dass man nach dem Mittagessen im blumenreichen Kurpark bzw. im Schlosspark, der im englischen Stil angelegt ist, spazieren gehen konnte. Jeden Nachmittag gab es ein Kurkonzert mit einem Salonorchester im Kurpark, das immer gut besucht war. Einige Teilnehmer haben das Deutschordensschloss mit Museum und die Kirchen von Bad Mergentheim besichtigt, so dass jeder seinen Interessen nachgehen konnte. Bad Mergentheim mit seinen Bittersalzquellen ist seit 1829 ein Kurbad. Es hat erst zum hundertjährigen Bestehen das „Bad“ vor den Namen bekommen.

Am Samstagmorgen wurde ein Ernährungsseminar von genzyme angeboten. Das Phosphatmanagement- Programm wurde ausführlich erläutert. Grundlage ist die Phosphat-Einheit (PE). Entsprechend ihrem Phosphatgehalt werden allen gängigen Lebensmitteln ein PE-Wert zwischen im Durchschnitt 1 und 6 zugeordnet. Das wird auf Fotokarten im Einzelnen dargestellt. Die Mengen (typische Portionsgrößen) und PE können so besser einprägt werden. Phosphatarme Alternativen zu phosphatreichen Lebensmitteln ( 2 Kugeln Sorbet 0 PE statt 2 Kugeln Eiskreme 2 PE)) wurden auf einem Blatt extra aufgeführt. Jeder bekam noch Rezepte zum Nachkochen sowie eine Tasche voll Informationsmaterial.

Am Samstagnachmittag fuhren wir alle zusammen mit dem Zug durch das liebliche Taubertal nach Tauberbischofsheim, der Kreisstadt mit wunderschöner Altstadt und dem neugotischen Rathaus auf dem Marktplatz.

Ein weiteres Highlight war der Wildpark von Bad Mergentheim, einer der artenreichsten Wildparks von Europa. Über 70 Tierarten verteilen sich auf 35 Hektar Fläche. Kaum Käfige und Gitter, fast alle Gehege sind mit kaum wahrnehmbaren Begrenzungen als naturnah gestaltete Freizeitanlagen erbaut. Vom Meister Petz über Luchse und Wölfe bis zum Gänsegeier und Waldrapp hat man alle Tiere besonders zur Fütterung gut beobachten können.

Leider hat ein Teilnehmer ein Schienbein und Wadenbein gebrochen, so dass er nach Hause musste. In der Zwischenzeit geht es ihm besser. Wir hoffen er ist bald wieder voll rehabilitiert. Alles Gute Ottl!

Die Dialyse fand abends im Dialysezentrum Igersheim statt, in dem alle gängigen Dialyseverfahren angeboten werden und die Patienten voll zufrieden waren.

Alles in allem eine lustige Woche, in der viel gelacht wurde und die Teilnehmer die Anwendungen in genossen.

Theresia Weibler

Bisher war der Großteil unserer Webseiten in HTML programmiert. Die Folge war, dass jede Änderung der Inhalte, insbesondere die Eingabe neuer Termine, nur von jemand vollzogen werden konnte, der HTML beherrschte, das heißt in der Praxis von mir. Ab heute werden die ganzen Inhalte mit einem sogenannten Content-Management-System namens WordPress verwaltet. Dies bedeutet, dass die Inhalte in einem Webbrowser – unter Verwendung von Eingabemasken – wie in einer Textverarbeitungs-Software eingegeben können. Wir verbinden damit die Hoffnung, dass in Zukunft auch andere Aktive unseres Verbandes mithelfen, unseren Webauftritt mit Leben zu füllen.

Eine auch für Sie sichtbare Folge dieser Umstellung ist die Terminverwaltung. Künftig sind schon auf der Startseite die vier kommenden Termine unseres Verbandes zu sehen. Zu den einzelnen Terminen sind jetzt umfangreichere Informationen eingebbar. Insbesondere können zu Veranstaltungsorten auch die passenden Strassenkarten (Google Maps) angezeigt werden.

Eine weitere Verbesserung ist die Suchfunktion, mit der Sie nun unsere gesamten Seiten nach Namen, Stichworten usw. durchsuchen können.